‘Als het leven je uitdaagt met tegenslagen, daag je zelf dan uit om sterker te worden.’ En ja, Julia van Reek (21) weet als geen ander hoe tegenslagen voelen, en tegelijkertijd hoe deze je ook sterker maken. Wat meteen opvalt is haar serene uitstraling en haar behendigheid op de felroze krukken waarmee ze loopt. Geoefend beweegt ze zich door de drukte van het café waar we hebben afgesproken.Wat volgt is een indrukwekkend en intiem gesprek.
Tekst // Susan Goldman Beeld // Tobiah Palm
In mijn ogen zijn mensen met CRPS echte warriors. We zijn constant aan het strijden, iets wat de meeste mensen niet eens zien.’ En inderdaad, Julia lacht graag en veel, maar gemakkelijk gaat dat niet altijd. Op 17 jarige leeftijd werd er bij haar Complex Regionaal Pijn Syndroom, ofwel CRPS, geconstateerd. Dit is een progressieve ziekte aan het zenuwstelsel die een aanhoudende, brandende pijn en zwelling in een lichaamsdeel veroorzaakt. In Julia’s geval begon de pijn aanvankelijk in haar knie, waarschijnlijk door een lichte blessure die ze opliep tijdens het intensieve hockeyen wat ze deed. Vanuit haar knie begon het zich echter te verspreiden over haar hele rechterbeen. Wat ze nu voelt is een constante pijn: de waterstralen van de douche doen pijn, het aantrekken van een broek doet pijn, zelfs de wind voelt als een messteek in haar been. CRPS is dan ook een van de pijnlijkste ziektes gemeten in de wereld. Het staat nummer één op de McGill Pain Index die gebruikt wordt door doctoren om de intensiteit van pijn te meten en te vergelijken. Daarmee komt het boven het amputeren van een vinger te staan, zelfs boven het bevallen van een kind. En dit voelt Julia dag en nacht.
Studeren met CRPS
Toch zit Julia nu hier, als tweedejaars studente Culturele Antropologie aan de Universiteit van Amsterdam. Dat was in eerste instantie niet haar plan: ‘ik had altijd een droom om te gaan reizen. Ik zag mezelf na mijn vwo al in Australië zitten om vanuit daar een verdere wereldreis te maken. Toen dacht ik, studeren kan altijd nog’, ze lacht. Haar droom werd echter verstoord doordat de artsen het reizen sterk afraadden vanwege de gevaren van haar beperking. Wat als de pijn plotseling erger zou worden? En wat als het zich verder over haar lichaam zou verspreiden? Allemaal onzekerheden die haar droom op dat moment onmogelijk maakten. Studeren was dan na het reizen de beste optie. Na het nemen van deze beslissing moest ze plots een studie kiezen. Dat is Culturele Antropologie geworden en daar heeft ze geen spijt van, ondanks dat haar ziekte alles veel moeilijker maakt. Hierover zegt ze: ‘Ja… studeren met CRPS is pittig.’ Bescheiden, want pittig dekt nog niet eens de helft van de lading na het horen van haar verhaal. ‘Studeren kan voor elke student zwaar zijn, begrijp me niet verkeerd, maar ik slaap maar drie uur per nacht dus mijn dagen zijn gewoon heel erg zwaar door de extra bagage die erbij komt.’ Daarnaast moet Julia regelmatig naar het ziekenhuis voor gesprekken met haar arts. Met hem bespreekt ze de behandelingen die verlossing moeten brengen: de teller staat ondertussen rond de dertig. Toch straalt ze één en al vertrouwen uit wanneer we het hebben over afstuderen. Ze zal er zeker langer over doen, maar, zegt ze: ‘als ik ergens aan begin, wil ik het ook afmaken.’
Kijken naar de toekomst
CRPS is een onbekende ziekte. Dit komt omdat relatief weinig mensen het krijgen. Maar voor diegenen die het wel oplopen en die er binnen een jaar bij zijn, is de genezingskans groot. Bij Julia is dit echter niet het geval. Alle behandelingen die ze tot nu toe heeft gehad zijn niet aangeslagen en dit vraagt enorm veel van haar lichaam. Zo heeft ze ondertussen van alles geprobeerd, van zenuwblokkades in haar rug tot een tiendaagse ketamine infuus. Maar de pijn is nog steeds niet weg. Het betekent ook dat ze keer op keer te maken krijgt met enorme teleurstellingen: ‘bij elke behandeling heb ik toch hoop. Zou het nou eindelijk een keer helpen? Ik wil niets verwachten, want hoe meer ik verwacht en het werkt wéér niet, hoe groter de teleurstelling is. Dit is moeilijk als dan mijn arts elke keer vol vertrouwen zegt dat de kans groot is dat de behandeling zal werken.’ Bij de vraag aan Julia hoe ze denkt over de toekomst met haar progressieve ziekte, krijgt ze tranen in haar ogen. Voor een langere tijd is het stil. Het is een beladen onderwerp, een onzeker onderwerp. Dat is niet gek wanneer behandelingen niet aan slaan en als je dagen en nachten gevuld blijven met pijn. Zelfs het concept tijd wordt iets vreemds, zo zegt Julia: ‘soms voelt het alsof de tijd stilstaat, terwijl iedereen om mij heen doorgaat. Ik zie mijn vrienden plannen maken voor de weken die komen. Die staan dan vol met feestjes, afspraakjes en vakanties. Het lijkt alsof zij de toekomst als iets vanzelfsprekends zien, want morgen is er weer een dag. Maar bij mij loopt het iets anders.’ Ze kijkt naar de grond. ‘Ik vind het eng om over de toekomst na te denken.’ En dat snap je, of dat probeer je althans, als je het verhaal van Julia hoort, want haar leven klinkt bijna niet meer als leven. Het lijkt eerder op overleven. De vraag is hoe lang dat is vol te houden.
De warmte van een glimlach
Ondanks dat Julia’s verhaal veel negatieve kanten kent, zijn er ook positieve kanten die absoluut niet vergeten moeten worden. Dit doet Julia dan ook zeker niet. Ze is een voorbeeld wat betreft optimisme, want ze slaagt erin om uit de meest negatieve dingen iets positiefs te halen: ‘CRPS heeft me geleerd te genieten van de kleine dingen in het leven. Om écht te kijken de wereld om me heen, bijvoorbeeld naar een vlinder die voorbijvliegt. Dan kan ik echt genieten van het zien van zulke vrijheid.’ Julia is een dromer, maar ze blijft daarbij niet alleen maar in haar eigen hoofd zitten. Naast dat ze CRPS graag bekend wil maken onder de mensen, wil ze ook een boodschap meegeven: ‘je kunt nooit aan de buitenkant zien wat iemand doormaakt. Ik zit met veel verdriet dat ik altijd bij me draag, maar wat voor andere mensen niet te zien is. Dan kan zoiets kleins als een glimlach van een vreemde zorgen voor een warmte die al zoveel betekent.’ Haar boodschap is duidelijk: waardeer, geniet en wees lief voor je medemens. Ook al zei Julia eerder dat ze het eng vindt om over de toekomst na te denken, toch doet ze het wel. ‘Het allerliefste wil ik mensen inspireren. Ik wil ze de kracht geven om door te gaan, om ze te laten genieten van het leven. En het belangrijkste: om ze te laten zien dat ze niet bang moeten zijn om te dromen, ook al is de toekomst nog zo eng.’
Comments