Kind van de berekening

Waarom designerbaby's een gevaar zijn

Tekst en beeld: Tobiah Palm

Stel je voor: je zit op de basisschool en je klas is verdeeld in twee groepen. Een groep bestaat uit kinderen die designer zijn en de rest van de kinderen zijn ‘gewoon’, zij worden naturel genoemd. De designer kinderen zijn net wat slimmer, net wat langer en net wat mooier dan de rest. Ze kunnen hoger springen, harder rennen en krijgen ‘speciale’ lesstof. Jij bent naturel en je beste vriendin is designer. Jullie zijn hartsvriendinnen, maar stiekem ben je soms een beetje jaloers op haar. Ze haalt betere cijfers, kan hoger schommelen en heeft langer haar. Volgend jaar mag ze ook naar de speciale-kinderen-klas en je bent bang dat ze dan eigenlijk geen vriendinnen meer met jou wil zijn, omdat je haar toch niet kunt bijhouden.

Volgens sommige wetenschappers kan het bovenstaande scenario binnen twintig jaar werkelijkheid worden. De zogeheten designer baby is op komst: een baby wiens genetische opmaak kunstmatig geselecteerd is door genetische regelingen, waardoor de af- of aanwezigheid van bepaalde genen of karakteristieken gegarandeerd wordt. Dit komt door de nieuwe technologie CRISPR. CRISPR staat voor Clustered Regularly Interspaced Short Palindromic Repeats en is een belangrijk onderdeel van het bacteriële verdedigingsmechanisme tegen virussen. Samen met het enzym CAS vormen ze de basis voor de populaire CRISPR-CAS-techniek, die gebruikt kan worden voor het bewerken van het genoom (het genoom is de complete genetische samenstelling van een organisme, cel of virus). In normale-mensen-taal: dit is een techniek die het DNA van embryo’s zodanig kan manipuleren dat er invloed uitgeoefend kan worden op de uitkomst, oftewel je kan een kindje ontwerpen.

In China wordt er al geëxperimenteerd met designerbaby’s en ook in de VS wordt er met het idee gespeeld. In andere landen, Engeland bijvoorbeeld, is het genetisch manipuleren van embryo’s strikt verboden en in weer andere landen, waaronder Nederland, is genetische manipulatie alleen toegestaan voor medische doeleinden. De vraag rijst hoe ver je mag gaan met genetische manipulatie en tot wanneer het ‘goed’ blijft voor de samenleving.

Is de designerbaby een zegen, een geschenk of een groot gevaar? Wat betekent de mogelijkheid om een voorgeprogrammeerd mens te construeren voor onze gezondheid, voor onze (sociale) ontplooiing en voor onze vrijheid? Vergroot het of verkleint het juist onze kansen op welbevinden, gelijkheid en geluk? Wensen we over pakweg vijftig jaar dat deze techniek nooit uitgevonden zou zijn, net zoals velen ook wensen dat de atoombom nooit uitgevonden was?

In dit essay zal ik een klein doemscenario schetsen van een toekomst die er wellicht aan kan komen. Het idee van een ontworpen kind voelt tegennatuurlijk aan, en wanneer ik denk aan ouders die uiteindelijk zelf mogen bepalen of hun kind blauwe of bruine ogen krijgt, word ik een beetje ongemakkelijk. Daarentegen is het belangrijk om tijdens het lezen van dit stuk in het achterhoofd te houden dat dit maar een kant van het verhaal is. Het is geen waarheid, het is maar een idee – een idee waar aan gedacht moet worden wanneer we experimenteren met de CRISPR-CAS-techniek. We weten niet wat dergelijke technieken met onze samenleving doen, voor hetzelfde geld pakken ze goed uit. Veertig jaar geleden was er ook veel weerstand tegen IVF-baby’s, en tot op heden heeft niemand spijt dat deze techniek ooit geïntroduceerd is.

Het begin Experimenten met CRISPR worden op het moment vooral met medische doeleinden gedaan om in de toekomst ‘aandoeningen’ als autisme, epilepsie of het syndroom van Down te voorkomen. Ook wordt onderzocht of nieuwgeboren mensen geen alzheimer hoeven te krijgen en ouders die overdraagbare ziektes hebben, die ziektes niet hoeven over te dragen aan hun kinderen. Het is ongetwijfeld een opluchting voor ouders als ze zeker weten dat hun kind geen lichamelijke afwijkingen heeft, die kunnen een leven immers behoorlijk ingewikkeld maken. Voor een kind met het syndroom van Down is het ingewikkelder om mee te doen aan de samenleving dan voor een ‘gezond’ kind. Dit is zwaar voor de ouders, die altijd bezig zijn met het kind. En wellicht ook voor het kind, die altijd anders zal zijn dan de rest. Het kunnen voorkomen van ziektes, zeker ziektes als alzheimer of aids lijkt een verbetering voor de samenleving. Niet alleen voor mensen zelf, ook voor het grotere plaatje: uiteindelijk zullen ziektekosten dalen (ook al zal de CRISPR-techniek eerst vooral geld kosten) en zullen mensen gezond ouder kunnen worden. Helaas gaat dit slechts over ‘onze’ wereld, ‘onze’ West-Europese en Amerikaanse samenlevingen. Het lijkt namelijk onwaarschijnlijk dat de CRISPR-techniek een techniek wordt die in elk land, in elk dorp en voor iedereen beschikbaar is. Wanneer we deze techniek gebruiken om ziektes te voorkomen, zal er een groter verschil komen tussen mensen uit bepaalde werelddelen. Wanneer we deze techniek nog verder doorvoeren, totdat we supermensen, oftewel designerbaby’s kunnen ontwikkelen, zullen er nog grotere verschillen komen tussen mensen binnen en buiten onze samenleving. In de wetenschap wordt er altijd gezocht naar innovatie: hoe maken we dingen efficiënter, sneller, beter. Dit geldt ook voor het menselijk lichaam en het menselijk leven.

Wetenschappers die zich met genetische manipulatie bezighouden proberen zo mensen te verbeteren. Daar gaat altijd een ethische kwestie mee gepaard: hoe ver mag je met de natuur rommelen? Is het niet beter om de natuur op zijn beloop te laten?

De tweedeling van de samenleving De CRISPR-CAS-techniek zorgt ervoor, heel simpel gezegd, dat we als het ware in DNA kunnen knippen en plakken. Dit betekent dat in het eerste stadium van deze techniek ziektes en aandoeningen voorkomen kunnen worden. In een later stadium kan er ook geknipt en geplakt worden in uiterlijke kenmerken van toekomstige kinderen. In een nog later stadium kan er gesleuteld worden aan intelligentie en andere talenten van embryo’s. Het zou dan zomaar kunnen dat je, als toekomstige ouders, een brochure thuisgestuurd krijgt, waarin zoiets staat:

Gefeliciteerd met uw toekomstige kind! Dit zijn de opties: – 60 % kans dat uw kind gymnasium kan doen – 75 % kans op blauwe ogen – 50 % kans op goede atletische vaardigheden – 90 % kans op een jongen Dit lijkt een nogal absurdistisch toekomstbeeld, maar volgens Henry Greely, bio-ethicus, is dit een scenario dat, wanneer we verder gaan met de huidige experimenten, over twintig jaar werkelijkheid kan worden. Over twintig jaar kunnen we dus supermensen maken. Mensen die overal beter in zijn dan natuurlijke mensen. Een vraag die meteen rijst is: voor wie zijn die designerbaby’s dan? Vast niet iedereen kan ze betalen en waarschijnlijk wil niet iedereen zo’n ‘onnatuurlijk’ superkind. Gaat de CRISPR-CAS-techniek voor nog meer sociale ongelijkheid zorgen? Als er inderdaad klasjes voor naturals worden gemaakt en klasjes voor designerkinderen, zal er een volledige tweedeling van de samenleving komen. Het gevolg is een sociaal technologische institutionalisering van ultieme winnaars en verliezers. De supermensen worden namelijk voorgeprogrammeerd om letterlijk verbeterde mensen te zijn. Een ‘normaal’ kind zal dat altijd voelen wanneer ze in de klas zit met een superkind. De natuurlijke mensen worden gedegradeerd tot een minderwaardige groep en die minderwaardigheid zullen ze waarschijnlijk ook internaliseren.

De ethische kwestie Laten we nog eens teruggaan naar de klas waar jij (nu nog) samen in zit met je hartsvriendin. School is net voorbij en jullie zitten buiten op de schommel. Zij gaat, vanzelfsprekend, veel hoger en veel sneller. Terwijl zij schommelt, kijk jij naar haar gezicht. Ze staart afwezig voor zich uit en lijkt niet veel plezier te hebben in wat ze aan het doen is. Jullie blijven nog even schommelen, totdat de moeder van je supervriendin haar komt ophalen. Haar moeder is gehaast – je vriendin moet zo snel mogelijk naar pianoles. Ze is namelijk zo geprogrammeerd dat ze heel muzikaal is. Ze kan mooi zingen en voor bijna elk instrument heeft ze wel gevoel. Haar ouders luisterden graag naar Einaudi en daarom willen ze dat je vriendin de beste pianospeelster van de wereld wordt. Je vriendin is weg en jij springt van de schommel. Lopend naar huis denk je na over wat je vanmiddag zal gaan doen. Terwijl je zit te twijfelen over knikkeren of televisie kijken dwalen je gedachtes weer af naar je supervriendin. Ze vertelde gister dat ze helemaal niet zo van muziek houdt, maar dat ze geen idee heeft hoe ze dat ooit aan haar ouders moet vertellen. De genetische manipulatie raakt aan de kern van de vrijheid van de mens. Een ouder die een kind naar wens voor laat programmeren, belemmert de eigen keuzen van zijn nakomeling. Voor de geboorte is alles schematisch genetisch vastgelegd, al het onvoorziene is uitgeschakeld. Het embryo moet en zal. Vanaf het moment dat het kind de luier om heeft komt het in een ratrace terecht die door zijn of haar ouders is uitgestippeld. Hij of zij mag opzitten en pootjes geven, moet stralen, uitblinken en schitteren als een ster die nooit eens in de schaduw mag bijkomen van zijn of haar peuter of kleutersuccessen. Ook wanneer het kind gelukkig is met het leven dat haar ouders voor haar bedacht hebben, beperkt de optie supermens het menselijke toeval – we zullen er namelijk nooit achter komen wat er gebeurd zou zijn met het kind dat nu meesterpianiste is geworden. Als het eenmaal de luier af heeft, is alle vrije wil een sta in de weg voor het behalen van gewenste, verwachte en geplande resultaten. Het superkind dreigt het kind te worden van de berekening. Voor alle duidelijkheid: dit is een doemscenario, het wijst, net als de bol waarin Peregrijn Toek, de hobbitheld uit de romantische dystopie In de Ban van de ring, moet kijken naar een beangstigende toekomst die komen kan. Het hoeft niet zo af te lopen. Tegelijkertijd werd het mij tijdens het schetsen van dit scenario duidelijk dat een dergelijke klassen en soort scheidende tweedeling al aanwezig is in onze samenleving. Er zijn speciale klasjes voor hoogbegaafde kinderen en er zijn er ook genoeg die van jongs af aan gedwongen naar pianoles moeten. Of mogen. En er zijn ook genoeg kinderen die die kans niet krijgen. Wanneer we op deze manier naar de samenleving kijken, lijken designer baby’s wellicht wel een logische volgende stap in de evolutie.