Beginnen over ziek zijn

Het leven van een patiënt tussen twee werelden in

Tekst: Paola Leijssen

Beeld: Daniëlle Kronenburg

Wie ziek is, is niet gezond. Klinkt logisch, maar dat is het niet. Wie ziek is, wordt constant heen en weer gejojood tussen gezond voelen, maar het niet zijn. Een patiënt leeft continu tussen twee werelden in: de vrije wereld en de wereld binnen het ziekenhuis. En daar wordt te weinig over gepraat. Er heerst een soort schaamte, angst en onbekendheid, terwijl het een belangrijk en voor velen herkenbaar onderwerp is.

Een patiënt voldoet niet helemaal aan de algemene norm, want hij is nét iets anders dan de rest. Laten we deze patiënt Bram noemen. Bram is chronisch ziek is, maar dit is op een paar kleine uiterlijke kenmerken niet aan hem te zien. Voor de rest voelt hij zich hartstikke goed en draait hij gewoon mee met het dagelijkse leven van de samenleving. Er zijn weinig belemmeringen, zowel fysiek als mentaal, die hem ervan weerhouden om iets te doen. Een paar keer per jaar moet hij naar het ziekenhuis om weer eens goed door de molen gehaald te worden en daar blijft het dan bij. Enkele mensen uit zijn omgeving weten van zijn ziekte, maar dat is het dan ook. Bram heeft namelijk geen zin om het aan de grote klok te hangen. Hij weet dat als hij aan mensen vertelt wat hij heeft, men anders naar hem zal gaan kijken. Misschien krijgen ze wel medelijden met hem en dat is het laatste wat Bram wil. Dus houdt hij zich stil. En dat is ergens heel fijn voor hem, ook al is er een keerzijde. Want het kan ook slechter met hem gaan. Zijn chronische ziekte kan ook achteruitgaan, waardoor hij opeens wel allemaal handicaps heeft om dingen niet meer te kunnen doen die hij voorheen wel kon doen. De ziekte wordt dan opeens zichtbaar voor de buitenwereld. Moet hij het dan gaan vertellen? Waar moet hij dan beginnen? Dit is een vraag die vaak bij Bram door het hoofd spookt. En hij zal niet de enige patiënt zijn.

Het kantelpunt

Sophie is jong, vrij en ze leeft volop. Zij geniet van het prachtige leven en ze doet alles wat anderen ook doen. Dat ze ziek is, lijkt ze op dit moment even te zijn vergeten, terwijl ze ook weet dat de jaarlijkse ziekenhuisbezoeken opeens het tegendeel kunnen bewijzen. Ze leeft constant in twee werelden. Haar leven is als een soort elastiek, dat het ene moment aan het verslappen is, maar op het andere moment zo strak staat dat het op knappen staat. Ze weet dat het ook opeens slechter kan gaan, maar ze sluit daar haar ogen voor. In haar hoofd staat ze met beide benen in het gezonde, mooie en vrije leven, terwijl haar lichaam ieder been in een andere wereld heeft staan. Voor Sophie is het heel lastig om te accepteren dat zij ziek is. Maar ze weet ook dat ze zichzelf voor de gek houdt als ze dat niet doet, dus leeft ze voortdurend in een tweestrijd.

Een heel ander leven

Wanneer Laura het ziekenhuis instapt, komt zij in een hele andere wereld terecht. Het is een wereld waar gezond zijn niet de norm is, maar juist uitzonderlijk. Voor haar is het misschien normaal om op een maandagochtend een afspraak te hebben op de polikliniek, maar er zijn ontzettend veel mensen die überhaupt nog nooit in een ziekenhuis zijn geweest, laat staan zelf in de behandelstoel hebben gezeten. Laura is part van een wereld die allesbehalve doorsnee is. Ze vindt het iets geks hebben en toch ergens ook iets moois, want ze neemt deel aan een collectieve plek van arts en patiënt waar beide partijen vechten; de arts voor iemand zijn leven en de patiënt voor haar eigen leven. Het is een plek waar Laura zich kwetsbaar op durft te stellen, want het gaat daar om haar, zij die wat ‘heeft’. Alleen vindt ze het ontzettend lastig om mensen te vertellen over een wereld, het ziekenhuis, die zij nog nooit hebben betreden, omdat ze weet dat zij het toch nooit zullen begrijpen, dus laat ze dat vaak maar achterwege.

Nederlanders praten niet over ziek zijn

Nederlanders zijn ontzettend nuchter. Nuchterheid zorgt ervoor dat er luchtig over onderwerpen wordt besproken of helemaal niet wordt gesproken, en daar is ziek zijn onderdeel van. We praten niet over ziek zijn, terwijl dat voor velen toch heel belangrijk kan zijn. Toen Max te horen kreeg dat hij kanker had, was hij in één klap ‘ziek’. En dat wekt angst op bij anderen. De buitenstaander durft er nauwelijks over te beginnen, uit een soort van onwetendheid en het misschien ook niet begrijpen. Dus is de makkelijkste weg om er niet over te praten. Max begint er zelf ook niet snel over: waar hij in het ziekenhuis zichzelf kwetsbaar durft op te stellen doet hij dat in het normale dagelijkse leven niet of nauwelijks. Hij wil niet in het hokje ‘ongezond’ geplaatst worden, en ook niet medelijden creëren. Dat maakt de situatie er namelijk niet beter op voor hem. Toch zou het heel goed zijn, voor zowel de patiënt als de buitenstaander, om over ziek zijn durven te praten en te gaan praten. Want voor zieken kan het soms enorm zwaar zijn om tussen de twee werelden te leven. Het zal heel veel mensen goed doen om soms even heel hard te huilen, boos te worden, en je vooral kwetsbaar durven op te stellen. Het gevoel bang te zijn voor verslechtering, voor een onzekere toekomst, dat je het soms allemaal gewoon even niet meer weet. Het is ontzettend moeilijk om je zo kwetsbaar op te stellen over iets dat helemaal niet leuk is. Alleen is het wel heel belangrijk.

Er zijn ontzettend veel mensen ziek. Maar er wordt weinig over gepraat. Terwijl dat zo belangrijk is voor beide partijen. Alleen weet ik niet of ik alle kaarten op tafel durf te leggen. Uit angst. Bij het idee krijg ik al een brok in mijn keel. Dus stop ik het weg, heel diep en ver. Ik weet ook wel dat ik mezelf dan voor de gek houd. Maar zolang de buitenwereld niet van mijn jaarlijkse ziekenhuisbezoeken en controles afweet, voelt het toch alsof die beide benen in het volle leven staan en niet één been in de ziekenwereld. Die keuze maak ik bewust. Ik begin er pas over als ik weet dat ik het wel moet vertellen en dan alleen aan de mensen waarvan ik wil dat ze het weten. Dat wanneer ik na een ziekenhuisbezoek of -uitslag alleen maar kan huilen, ze weten dat het slecht nieuws is.